Am 28. Februar ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten, ein bedeutendes Datum, das weltweit das Bewusstsein für mehr als 5.000 seltene Erkrankungen schärft. In Europa gelten Krankheiten als selten, wenn sie nicht mehr als 5 von 10.000 Personen betreffen. In der Schweiz sind rund eine halbe Million Menschen mit mindestens einer dieser Krankheiten betroffen, wobei etwa 75 % der Betroffenen Kinder und Jugendliche sind. Diese Erkrankungen können verheerende Auswirkungen haben, und viele manifestieren sich erst im Erwachsenenalter.
An diesem bedeutsamen Tag wird erneut auf die dringende Notwendigkeit einer Meldestelle für seltene Krankheiten hingewiesen. Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten übernimmt hier eine zentrale Rolle und fordert mehr Verständnis sowie Unterstützung für Betroffene. Besonders in der Schweiz fehlt es oft an genetischen Abklärungen für diese Erkrankungen, was die medizinische Betreuung der Patienten erschwert. Die Stiftung will nicht nur Bewusstsein schaffen, sondern auch aktiv Lücken im Gesundheitswesen schließen und für die Bedürfnisse von diesen Menschen eintreten.